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Informer & rassurer les patients

Coordonner la reprise des consultations hospitalières pour les patients souffrant de sclérose en plaques

10 170  EUR

collectés sur un objectif de 9 750 €

  • 104%financé
  • PROJET FINANCÉ LE 8 JUILL. 2020
  • 56contributeurs

    Depuis le 17 mars, les malades SEP connaissent un véritable chamboulement dans le suivi de leur pathologie chronique. Ils n’ont plus eu accès aux consultations hospitalières, les séances de kinésithérapie en ville ont été suspendues ... créant une véritable bombe à retardement sanitaire et une angoisse grandissante pour les patient.e.s et leurs aidant.e.s. 

    Il est donc grand temps d’organiser leur retour. Un retour qui ne peut être que progressif et optimal, ce qui peut être  parfois long pour certain.e.s.

    En alliant nos compétences et savoir-faire, nous allons proposer aux patient.e.s un accompagnement rapproché et individualisé en amont et en aval de leur consultation ou télé-consultation.

    Un.e assistant.e de coordination se chargera de contacter l'ensemble des patient.e.s suivi.e.s au sein des établissements du GHICL. Ces derniers répondront en ligne à un questionnaire élaboré par les médecins et les professionnels para-médicaux. Les résultats seront analysés par deux coordinatrices (une Infirmière référente SEP et une Ergothérapeute), qui, avec l'aide des médecins, établiront les conditions de suivi propres à chaque patient.e. 

    Cependant, le laps de temps entre le premier appel téléphonique et le RDV proposé aux patient.e.s peut être long et source d'inquiétude. C’est pourquoi HEROIC santé a décidé de créer et de mettre à disposition des hôpitaux du GHICL (Saint Philibert et Saint Vincent de Paul), dans le cadre de ce projet, des « Espaces Communautaires » dédiés afin de garder le contact avec l’ensemble des patient.e.s SEP durant ce retour progressif. Ces « Espaces Communautaires » permettront d’informer les patient.e.S SEP et leurs proches au fil de l’eau, de recueillir et d’évaluer leurs besoins, d’évaluer leur satisfaction, et de ne plus les laisser seul.e.s.

    Je suis malade SEP, ma consultation du 20 mars a été déprogrammée. Je ressens le besoin d'avoir une séance de kiné et d'échanger avec les professionnels de l'hôpital. Quand pourrai-je de nouveau être reçu en consultation à Saint-Vincent?

    Grâce à HEROIC santé, Pierre, l'assistant de coordination, m'a appelée pour me dire "Nous allons enfin pouvoir réorganiser votre venue". Une super nouvelle. "Mais cela ne se fera pas forcément tout de suite, et l'hôpital a besoin d'évaluer vos besoins". 

    Mince, dans combien de temps vont-ils me rappeler ? Et puis, je me pose de nombreuses questions : qu'est ce qu'un circuit hors COVID ? Comment dois-je préparer ma venue? Si on me propose une téléconsultation, comment la préparer ? ... 

    Heureusement, Pierre ajoute "Je vous propose de vous connecter à www.heroicsante.fr, c'est très simple. En vous inscrivant, vous pourrez répondre à un questionnaire établi par notre équipe médicale (neurologues et médecins de médecine physique), les praticiens que vous rencontrez habituellement. Cela nous permettra de bien évaluer vos besoins. Vous rejoindrez également la communauté des malades SEP du GHICL. Vous y trouverez de nombreuses réponses aux principales questions que la plupart des patient.e.s nous ont posées. Vous pourrez également nous poser toutes les questions que vous voulez, et nous y répondrons sous 24h. Vous pourrez échanger avec d'autres malades. Ainsi, grâce à HEROIC santé, vous ne serez plus jamais seul.e". 

    "Je vous envoie par mail (ou sur votre smartphone) toutes les informations pour vous connecter à www.heroicsante.fr. A très vite"

    Ce que les médecins nous en disent

     

    A quoi va servir le financement ?

    Le financement servira à financer la mise en place de la coordination

    & la création et l'animation des "Espace Communautaires"

    En effet, organiser un retour progressif des malades SEP en consultations hospitalières nécessite la mise en place, au sein des hôpitaux, d'une coordination en charge d'appeler les malades, d'évaluer leur situation, de programmer leur venue, et d'organiser l'intervention des professionnels de santé, et pour garder le lien avec les malades et leurs proches durant ce retour progressif qui pourra durer plusieurs mois, la création et l'animation d’Espaces Communautaires.

     

    A propos du porteur de projet

    Le porteur du projet : HEROIC santé est la 1ère solution digitale, totalement gratuite pour les malades chroniques et leurs aidants, dédiée à l'amélioration de la vie quotidienne des malades chroniques et de leurs proches. HEROIC santé identifie les problèmes rencontrés par une majorité de malades et d'aidants, et leur permet d'échanger leurs solutions ou de créer de nouvelles solutions. HEROIC santé va plus loin car grâce à un modèle économique innovant et redistributif, HEROIC santé finance les solutions imaginées par et pour les malades et leurs proches.

    Le partenaire : le GHICL (Groupement Hospitalier de l'Institut Catholique de Lille) est un ensemble universitaire d’hôpitaux, de clinique et de services médico-sociaux, d’inspiration catholique de gestion privée à but non lucratif participant pleinement au service public de santé. Le GHICL assure le soin de santé par l’accueil et la prise en charge de tous, sans exclusion, sans dépassement d’honoraires et dans le respect et la dignité de la personne. Dans le respect des valeurs définies par l’Université Catholique de Lille, dont il fait partie, le GHICL cultive une triple vocation de soins, de formation et de recherche.https://www.ghicl.fr